In questo articolo diamo voce a Roberta, che racconta la storia della sua bimba speciale, della sua famiglia e di un sogno che si sta realizzando: un paese in Comunicazione aumentativa alternativa. (Dall’articolo di Concita De Gregorio, la Repubblica).
“Sono la mamma di Francesca, una piccola aliena che prima di ripartire, a Pasqua, per 1p36, il suo pianeta lontano, ha deciso di regalarmi i suoi 32 mesi di vita. Una vita ben diversa da quella che immaginavo, più dura, dolorosa, ma piena d’amore. Francesca era affetta da sindrome da delezione 1p36”.
“Sono stati 32 mesi intensi e ospedalizzati, ma fatti anche di vacanze insieme (persino in aereo), asilo e amici. Non rideva, non piangeva, non reggeva la testa, non osservava, ma nonostante tutti questi “non” ha smosso un paese, aveva una forza incredibile e la dava a noi”.
“Ed ora, mentre da sette mesi ogni giorno lotto con la fatica di alzarmi dal letto e vivere, cerco di continuare il cammino che lei così piccola e fragile mi ha indicato. Ho la fortuna di vivere in un piccolo paese della Romagna, Solarolo, che più di una volta ha dimostrato il suo affetto nei confronti della nostra piccola Franci e che ancora una volta lo sta facendo, seguendo me e l’assessore Martina Tarlazzi nella realizzazione di un sogno: un paese in Comunicazione aumentativa alternativa (CAA). La CAA è “un approccio clinico dai vari volti, ma dallo scopo univoco di offrire alle persone con bisogni comunicativi complessi la possibilità di comunicare tramite canali che si affiancano a quello orale”. Ho preso la definizione dall’Associazione Fare Leggere Tutti e ho conosciuto questo metodo durante un corso, fatto cercando un modo per comunicare con la mia piccolina, affetta, tra le altre, da grave ritardo psicomotorio”.
“Mi sono subito chiesta come mai non fosse tutto pensato in CAA: scuole, stazioni, treni, bar, ospedali, etc. Ma non sono ovviamente l’unica. E così, io, un assessore e le Associazioni Fare Leggere Tutti e Autismo Faenza Onlus abbiamo pensato di rendere questo piccolo paese della Romagna il caso pilota della CAA”.
“Per fortuna una buona percentuale di commercianti ha aderito al progetto e dopo il primo incontro di teoria, lunedì passeremo all’incontro di pratica in Comune e all’elaborazione dei simboli, studiati ad hoc per ogni attività commerciale, perché Solarolo vuole comunicare con tutti e far sì che tutti possano essere autonomi”.
“Franci è stata un fulmine nelle nostre vite, ma grazie alla sua luce abbiamo potuto percorrere un nuovo cammino e conoscerlo. Un mondo che ora è l’eredità che ci ha lasciato, insieme a tutto l’amore per lei. Un mondo fatto di genitori, nonni, piccoli guerrieri, terapie, infermieri e dottori. E siblings guerrieri come il fratello di Franci, Martino, quasi 11 anni. Se Franci è stata un fulmine, lui da sempre è stato il sole nella mia vita”.
“Nel blog che scrivevo mentre Franci era tra noi lo nominavo il Super terrestre: ho sempre ammirato la sua capacità di essere comunque lui, nonostante noi e quello che ci capitava. A volte allegro, altre capriccioso, altre ancora tranquillo e bravo a scuola. Mi stupiva solo il suo non essere mai arrabbiato con lei per le giornate che gli toglieva per i lunghi ricoveri, o se lo era, non ce lo ha mai detto. E’ cresciuto in fretta, come tutti i siblings e gli ricordo ogni sera che è la cosa più bella che mi sia capitata nella vita. Insieme a Franci”.
