La sindrome di Prader-Willi è una malattia genetica rara dovuta ad anomalie a carico di geni presenti in una particolare regione del braccio lungo del cromosoma 15. Colpisce 1 bambino su 25.000. Si manifesta già alla nascita con una grave ipotonia, che comporta problemi alla deglutizione e all’allattamento. A partire dai due anni di età il bambino affetto mostra invece una costante assenza di sazietà la quale, se non controllata, può portare a obesità grave. La malattia è inoltre associata a difficoltà di apprendimento e a disturbi comportamentali e psichiatrici. I bambini affetti dalla sindrome manifestano con entità variabile disturbi quali: comportamento ossessivo-compulsivo oppure manipolativo; difficoltà nell’interpretazione e nell’uso appropriato delle informazioni sociali, che comportano disturbi simili a quelli caratteristici dello spettro autistico.
Il libro di Jakie Waters si rivolge esplicitamente a operatori e genitori interessati ad approndire il tema della sindrome di Prader-Willi. Il volume è strutturato in modo molto semplice. I due capitoli iniziali illustrano le caratteristiche della sindrome e forniscono un’analisi relativa alle abilità cognitive. L’autrice passa poi alla compilazione di una serie di capitoli che contengono suggerimenti sulla gestione educativa e scolastica dei bambini e dei ragazzi con sindrome di Prader-Willi.
La trattazione è basata sul contesto in cui in cui l’autrice vive e opera, il Regno Unito, ed è divisa per fasce d’età: scuola dell’infanzia e scuola elementare, scuola media ed età superiore dai 14 ai 16 anni. Il testo si conclude con un capitolo dedicato alle prospettive e al futuro delle persone affette dalla sindrome. Il merito del volume è quello di affiancare alla trattazione teorica consigli pratici rivolti a famiglie ed operatori che consentano di pianificare strategie educative per bambini e ragazzi con tale sindrome.
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